Het Parool, 7 juni 2021
Carla Aalderink:
In het tumult over het Rekenkameronderzoek naar de uitgaven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dreigt een belangrijk hoofdstuk onder te sneeuwen: dat over de palliatieve terminale zorg. De Algemene Rekenkamer heeft over 2020 specifiek naar dit onderwerp gekeken. De resultaten liegen er niet om. Als directeur van VPTZ Nederland, de koepel voor organisaties in de palliatieve terminale zorg, gaat me dit aan het hart.
Uitgangspunten en knelpunten
De minister van VWS hanteert als uitgangspunt dat iedereen moet kunnen sterven op de plaats waar hij of zij wil. Toch lukt dat maar in 7 van de 10 gevallen. Degenen die het niet lukt, hadden bijna altijd liever thuis willen sterven. Met als tweede keuze een hospice.
Niet kunnen sterven op de plaats van voorkeur, heeft een grote impact op de kwaliteit van het laatste deel van hun leven en dat van de nabestaanden. Ik vind het nog pijnlijker als blijkt dat een ongewenste plek van sterven voorkomen had kunnen worden.
Ik herken de knelpunten die de Algemene Rekenkamer schetst. Allereerst wordt het gesprek over iemands wensen bij het levenseinde vaak te laat gevoerd. Verder zijn er patiëntenstops door opgelegde zorgplafonds en is er gebrek aan coördinatie tussen zorgverleners. Dit veroorzaakt extra zoektijd, juist in een levensfase waarin tijd uitermate kostbaar is. Een vierde punt is de slepende discussie over de vergoeding van intensieve zorg die er soms toe leidt dat zorg in de thuissituatie helemaal niet van de grond komt.
Toegevoegde waarde
Als ik inzoom op het gebrek aan coördinatie, dan zien we dat bij de VPTZ-organisaties zo’n 12.000 opgeleide vrijwilligers beschikbaar zijn die ingezet kunnen worden bij mensen in de laatste levensfase. Zij hebben een belangrijke toegevoegde waarde voor mensen die thuis wensen te overlijden. Deze inzet van vrijwilligers komt echter regelmatig niet of te laat op gang. Zorgaanbieders weten elkaar onvoldoende te vinden of kennen elkaar in het geheel niet.
Een andere schrijnende constatering is dat het Zorginstituut al in 2019 de uitgangspunten uit de Zorgverzekeringswet voor intensieve zorg heeft verhelderd, maar dat deze in de praktijk niet altijd gevolgd worden. Ik vind het onbegrijpelijk dat er zorgverzekeraars zijn die vinden dat zij alleen verantwoordelijk zijn voor het vergoeden van medische zorg, terwijl terminale patiënten ook hulp nodig kunnen hebben om bijvoorbeeld gewassen te worden. Of dat de mantelzorgers met de inzet van vrijwilligers af en toe ontlast kunnen worden van hun zware zorgtaak.
Het is een gezond mechanisme dat zorgverzekeraars de doelmatigheid van de geïndiceerde zorg willen monitoren. Maar het loopt niet goed af als zij eigen meetinstrumenten inzetten die bij indicaties met veel zorguren leiden tot een lagere doelmatigheidsscore. Dat leidt dan weer tot verslechterde contractvoorwaarden, met ongewenste gevolgen voor de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg.
Kostbare tijd
Minister De Jonge heeft duidelijk uitgesproken dat mensen moeten kunnen overlijden op de plek die zij zelf kiezen en uit onderzoek blijkt dat circa 70 procent de voorkeur geeft aan thuis. Als diezelfde minister de discussie over de omgang van de verpleegkundige indicatie als gezonde dynamiek in het stelsel beschouwt, dan gaat er toch iets wezenlijk fout.
Ik doe een dringende oproep aan hem om op de kortst mogelijke termijn de aanbevelingen van de Algemene Rekenkamer op te pakken. Juist in de laatste levensfase zijn plaats en tijd cruciaal: de resterende tijd is veel te kostbaar om te besteden aan onnodige zoektochten naar hulp en of die hulp wel of niet vergoed wordt.
Intussen blijft VPTZ Nederland zich inzetten om de samenwerking tussen alle relevante partijen, waaronder thuiszorgaanbieders en huisartsen, verder te verbeteren. Doel is dat vrijwilligers vaker én tijdig kunnen worden ingezet.
Laten we er met elkaar voor zorgen dat iedereen kan overlijden op zijn of haar plek van voorkeur.
Carla Aalderink is Directeur VPTZ Nederland, de koepel van organisaties voor palliatieve terminale zorg.